Neviditelné slzy a statečnost

  Svalová dystrofie Duchenne (DMD)….ten tichý nepřítel. První příznaky se projevují mezi 3.-5. rokem tak, že začínají dělat potíže schody. V další etapě mezi 7.-12. rokem tyto děti přestanou chodit úplně. V průměru od 20. roku jejich života umírají na respirační nemoci a srdeční zástavu.

 

 

  V České republice je zhruba 500 dětí s tímto onemocněním. O kvalitě péče dětí s tímto onemocněním v ČR s DMD svědčí skutečnost, že v zahraničí se dožívají průměrně o deset let vyššího věku než naše děti, že průměrná délka dožití v našich podmínkách je 20 let, v zahraničí 30 let (samozřejmě rozdíly jsou v různých státech). Péče se sice pomalu, ale opravdu jen velmi pomalu zlepšuje. Nepřítelem těchto dětí je čas. Podívejme se na příběh Matýska Reinelta, veselého chlapečka, který bydlí se svými rodiči v Droužkovicích na Chomutovsku.

Je krásné odpoledne, přímo dělané na zajímavý rozhovor s jednou velmi statečnou maminkou. Jmenuje se Jitka. Toto povídání by mohlo být přínosem tomu malému špuntovi, bojující s časem a se svou těžkou nemocí.

 Jitko, řekni mi, jak jste se vůbec dozvěděli o tom, že Matýsek bude mít tak závažné onemocnění, byly patrné nějaké komplikace?

Začátek nenasvědčoval vůbec tomu, že budeme něco takového prožívat. Po bezproblémovém těhotenství se nám dne 07. 07. 2010 narodil Matýsek. Vymodlené miminko. Vyvíjel a projevoval se jako zdravé dítě.  Pak při rutinním vyšetřením ve třech měsících mu byly zcela náhodou zjištěny vysoké svalové enzymy. Skončili jsme ve VFN v Praze, kde bylo poprvé vysloveno podezření na svalovou dystrofii Duchenne. Pak přišel ten den „D“. Dne 11. 11. 2010 nám byla z kliniky telefonicky oznámena nejhorší možná zpráva. Potvrdili nám tu obávanou diagnózu.

 Jak jste na tu zprávu reagovali?

  Byli jsme v šoku. Přemýšleli jsme co dál. Měli jsme dvě možnosti, buď propadnout beznaději a smířit se, anebo bojovat o Matýskovu budoucnost. Chtěli jsme bojovat, nevzdáte se přece hned, a tak druhá varianta byla pro nás jasnou volbou.  Začal kolotoč hledání informací, komunikací s lékaři nejen v ČR, ale i v zahraničí.

  A k čemu jste se dopracovali?

  Zjišťovali jsme, co bude Matýsek potřebovat, jaká rehabilitační péče je vhodná a důležitá k dalšímu vývoji. Snažíme se co nejvíce zpomalit progresi onemocnění. I proto jsme založili Matýskovi webové stránky a začali pořádat benefiční akce k získání finančních prostředků na jeho dostatečnou péči, ale také proto, abychom byli důkladně připraveni, pokud se objeví nějaká možnost léčby, která nebude hrazena ze zdravotního pojištění.

  Takže jste objevili něco, co by mu mohlo pomoci?

  V současné době čekáme na první výsledky klinické studie elektrostimulačního přístroje zn. Vecttor, která probíhá s pacienty s DMD. Přístroj není hrazen ze zdravotního pojištění a stojí 4 500 dolarů.

  Jak to zvládáte s dopravou a s bydlením?  Dokážu si představit, že i tam vás tíží nepříznivá situace.

  Nyní je prioritou větší auto, neboť Matýsek se velmi rychle unaví a venku ujde cca 50 metrů. Musíme vozit rehabilitační kočárek, který se nám bohužel do našeho současného auta nevejde. Další nákladnou záležitostí je úprava bezbariérového bydlení. Během pár let, kdy Matýsek bude potřebovat plné nasazení jednoho z rodičů, jsme nuceni počítat s výpadkem jednoho příjmu. Proto nepřichází v úvahu nějaké zadlužení, hypotéky, apod. I na to slouží benefiční akce.

  Kdo vám tedy pomáhá? Určitě se najdou lidé, kteří se nějak snaží pomoci.

  Máme štěstí, že se v našem okolí našli lidé, kterým není osud Matýska lhostejný a snaží se nám pomáhat a usnadnit situaci. Nesmírně nám pomohla společnost MAS – Sdružení Západní Krušnohoří, která vyhlásila veřejnou sbírku pro děti s DMD, které žijí na jejím území, a pod jejíž záštitou se konala 1. Vyjížďka pro Matýska. Z této benefiční akce, respektive z jejího výtěžku, byl pořízen speciální vozík „Benecykl“, který umožňuje Matýskovi pohyb v přírodě a jízdu na kole.

   Jaké akce byly již pro něj zrealizovány?

  Pomáhají nám další přátelé.  Byla např. uspořádána Jóga pro Matýska, Spřežení pro Matýska, Vyjížďka pro Matýska, ale také se nám dostává pomoci i drobnými či většími příspěvky. Snažíme se mu zajistit plnohodnotný život.

  Bojujete také s překážkami, s byrokracií a neochotou?

  Bohužel problémy nastanou tam, kde je nejméně očekáváte. Například jsme nedávno chtěli pro Matýska získat rehabilitační přístroj zn. „Motren“. Požádali jsme o pomoc zdravotní pojišťovnu, ale ta nám pořízení zamítla. Nedoporučil to totiž hlavní neurolog, a to ze zcela nepochopitelného důvodu. Přístroj by prý nyní užíval pouze preventivně. Plně prý jej využije tehdy, až začne ztrácet schopnost chůze.  Ze zahraničních studií je ale patrné, že preventivní péče je při tomto degenerativním onemocnění zcela nezbytná. Nad tímhle prostě zůstává rozum stát.

  Co plánujete v nejbližší době?

  V září chystáme 2. ročník Vyjížďky pro Matýska, na které bude koncertovat několik kapel, mezi nimi i Radek Kurc s Empire. Věříme, že bude úspěšná stejně jako v loňském roce, ale naším přáním je, aby byla ještě úspěšnější.

  Co říci na závěr….

  Uvedené akce pomáhají nejen získávat finanční prostředky, ale také šířit povědomí o nemoci, která není lidem příliš známá. Poděkujme touto cestou všem, kteří Matýskovi pomáhají zvládnout tuto velmi těžkou životní cestu.

  Pokud Vás příběh malého Matýska zaujal, více informací najdete na jeho vlastních stránkách   www.kontomatysek.cz

  Na těchto stánkách získáte nejen informace, ale zároveň můžete i v případě Vašeho zájmu o pomoc Matýskovi využít  uvedeného bankovního účtu v dolní části jeho stránek.

 

  Rozhovor s maminkou Matýska Jitkou Reineltovou připravila Monika Scherlinzky.

 

Autor:

Speciály

Tipy